Notre histoire
Sous l’égide des Agences Régionales de Santé et de la Direction Générale de l’Offre de Soin, le Collège National de Gynécologie Obstétrique Français (CNGOF) a initié en 2017 un important travail sur la prise en charge de l’Endométriose en France.
Deux axes principaux ont été définis :
L’élaboration de référentiels diagnostiques et thérapeutiques
Une refonte de l’offre de soin avec la création de parcours de soin optimisés par la création de réseaux (ou filières) « experts » déclinés à une échelle régionale.
Des soins spécialisés en endométriose
Dans un communiqué de Presse de Mars 2019, Mme Agnès Buzyn préconisait l’élaboration de filières de soin spécialisées en endométriose.
Le président de la République Emmanuel Macron a présenté en janvier 2022 la mise en place du plan national de prise en charge de l’endométriose.
L’Occitanie
La filière EndOccitanie, pour la prise en charge de l’endométriose, est née en Novembre 2023, mandatée par l’Agence régionale de santé (ARS) Occitanie.
Le but de la filière Endométriose en Occitanie est la structuration du diagnostic, des soins et du suivi des patientes atteintes d’endométriose, dans le cadre de la coopération Ville-Hôpital.
Elle regroupe des professionnels des 2 « hémi régions » Est et Ouest en Occitanie.
Une association de professionnels de santé avec des patientes
EndOccitanie est donc une association loi 1901 constituée de professionnels de santé (gynécologues, médecins généralistes, sage-femmes, chirurgiens gynécologues, gynécologues spécialisés en médecine de la reproduction, radiologues, médecins de la douleur, gastro-entérologues, urologues, chirurgiens digestifs, chirurgiens urologues, kinésithérapeutes, sexologue, psychologues…) et de patientes (les représentantes des associations EndoFrance et ENDOmind).
Notre objectif : votre qualité de vie
EndOccitanie a pour objectif principal d’améliorer la qualité et la sécurité des soins dans la prise en charge de l’endométriose en Occitanie, en favorisant l’accès aux soins (faciliter et fluidifier les parcours de soins, diminuer les délais de rendez-vous, identifier les professionnels compétents au plus proche du domicile des patientes…) afin d’améliorer la qualité de vie globale des patientes (diminuer les douleurs, améliorer la sexualité, préserver la fertilité…).
Le but d’EndOccitanie est de permettre aux femmes atteintes d’endométriose, de mener leur vie quotidienne en diminuant au maximum l’impact de l’endométriose.
L’association EndOccitanie a 4 missions principales pour améliorer la prise en charge de l’endométriose :
Organiser les soins
Organiser les soins : identifier les professionnels de santé et orienter les patientes vers le bon praticien en fonction de la pathologie. Notamment, en identifiant des professionnels de proximité afin de permettre un accès rapide et un suivi prêt du domicile, jusqu’aux experts.
EndOccitanie est organisée en 3 niveaux de soins :
soins primaires et secondaires de proximité
et soins tertiaires de recours.
La collaboration entre les professionnels de santé des différents recours permet une fluidification des parcours de soin.
Former
Une des missions d’EndOccitanie est de former les professionnels à une prise en charge optimale de l’endométriose allant du diagnostic (former les radiologues) au traitement médical et chirurgical (former les gynécologues, médecins généralistes, sages-femmes…) sans oublier la préservation de la fertilité et la prise en charge des soins de supports (médecins de la douleur, psychologues, sexologues, kinésithérapeutes, ostéopathes…). Des formations en lignes (e-learning, webinar) et en présentielle seront régulièrement proposées.
Communiquer
Une meilleure communication entre praticiens et avec les patientes pour une meilleure prise en charge de l’endométriose.
Développer la recherche
Mieux comprendre le développement et l’évolution de l’endométriose afin de pouvoir proposer de nouvelles thérapies adaptées à chaque patiente et à chaque maladie. La collaboration entre les différents centres de recherche permettra au plus grand nombre de patientes en Occitanie, de participer à la recherche clinique.
Le fonctionnement de la filière de soin EndOccitanie est gouverné par une charte de l’association.
Un conseil d’administration se réunit chaque année en assemblée générale pour élire un bureau de 20 membres, représentatif de l’ensemble de la région, des différents niveaux de recours et des offres de soin publiques et privées.
Le mandat du bureau est de 4 ans.
Les décisions au sein d’EndOccitanie sont prises par le bureau à la majorité des voix.
La coordination de la filière est assurée par 2 salariées permanentes de l’association qui gèrent les demandes d’adhésion, le site internet, l’organisation des formations, l’appel à projets de recherche, la collaboration et les échanges du bureau…
